*Andrés Castillo
A Idaira Osuna
y a todos los niños con AME que nos han dejado,
dentro los llevamos como un susurro perpetuo.
A José Antonio Fortuny,
Por todas las palabras en las que juntos navegamos.
A mi Amanda,
vida que tengo para la vida por vivir.
Fotografía: Andrés Castillo
Y así emprendimos un lento y doloroso peregrinaje por diferentes médicos
con la pretensión de esclarecer el enigma del que era objeto.
En cada nueva consulta se iba perfilando con mayor precisión mi diagnóstico,
pero también nos iba introduciendo cada vez más en los albores
de una pesadilla en la que no existía mano amiga
que te sacudiera para despertar.
José Antonio Fortuny
(De su libro: Diálogos con Axel cuando seamos inmortales, 2006)
Todos hemos vivido la terrible impotencia de mirar como la vida de algún ser humano pierde la batalla ante la pandemia que hoy nos azota.
Un enemigo invisible, escondido detrás de la puerta de la casa, vigilante sin rostro ni ruidos que lo anuncien, callado y obstinadamente peligroso nos acecha.
Todos los gobiernos cierran sus fronteras tomando todo tipo de medidas, se preparan para defender la vida de sus comunidades y eso es maravilloso.
La vida debe ser siempre lo primero.
Hay miedo, la enfermedad es el espejo donde ningún ser humano quiere verse, frágiles, indefensos, así nos descubrimos, no somos inmortales.
Desde todos los rincones del planeta surgen voces, rezos, se anima a los investigadores de los mejores laboratorios para que pronto surja un medicamento que nos salve del miedo, que nos proporcione nuevamente la certeza de saber que nada tocará nuestra salud, porque sin ella nada tendría sentido y el futuro perdería su gracia.
Dentro de las casas estamos casi todos detenidos, esperando que algo pase, que algo ocurra y pronto, recibir la mejor noticia de esta hora, esa que nos diga: ¡se ha conseguido el antídoto, la vacuna, el fármaco añorado! que aísle y erradique definitivamente el Coronavirus.
¡Qué alegría, que triunfo más querido! rezamos que suceda hoy, mañana, cuanto antes.
Está sensación que ahora aterra a la humanidad, es muy parecida a la que a miles de niños, jóvenes, adultos quienes viven y sobreviven con algún tipo de enfermedad degenerativa, incapacitante, mortal, se han enfrentado desde hace varias décadas, muchas veces en solitario, indefensos e ignorados a penas con el apoyo de sus familiares, de la esperanza que siempre aletea en algún camino.
Prisioneros muchas veces dentro de la casa o batallando con la falta de accesibilidad en los espacios públicos o privados, donde se desconoce lo que es depender de una rampa, un ascensor, un espacio accesible, un accesorio o ayuda para la independencia personal, ese puente a la libertad que los redima del encierro al que una enfermedad desconocida casi siempre les confina, donde muchos sueños sobre el futuro también se detienen.
La sociedad ajena a la otredad, muchas veces camina sin inmutarse.
Estas personas junto a sus familias han esperado por años que surja un medicamento, el fármaco anhelado que les salve la vida, exigiendo con gritos mudos que los gobiernos dediquen más presupuestos a nuevas investigaciones y apoyo a quienes a ellas se dedican, con esmero, sin recortes para las ayudas individuales, que les garanticen que sus vidas saldrán vencedoras ante el miedo.
Hoy, los pacientes y las familias que conviven con una enfermedad desconocida, han recibido tal vez esa buena noticia, la que les informa que ha surgido un medicamento de prueba, un ensayo que en el futuro será igualmente definitivo, pero falta mucho, falta que quienes tienen el poder en la toma de decisiones desde lo público y lo privado comprendan, que nada vale más que la vida, (el acceso a los medicamentos para todos y en todas partes, ya no espera) falta que toda la sociedad mire a su alrededor y no tan sólo la dicha segura del paso propio que celebramos, sin inmutarnos de los despeñaderos a los que otros se dirigen.
Las “enfermedades raras” se denominan raras, por la poca prevalencia y lo huérfanas que se tornan ante la posibilidad de estudios o nuevas investigaciones que posibiliten una luz de vida al final del túnel para quienes la padecen. Estas patologías no cuentan con la fuerza mediática con la que hoy, una enfermedad como el Covid 19, que ataca a toda la humanidad, recibe como fortaleza y empuje para que se llegue a una cura definitiva.
Las personas que padecen algún tipo de “enfermedad rara”, además, se vuelven más vulnerables ante una pandemia como la que hoy nos enfrentamos.
“Distrofia Muscular de Duchenne”, “Atrofia Muscular Espinal”, “Fibrosis Pulmonar Idiopática”, “Esclerosis Múltiple”, “Fibromialgia”, “Enfermedad de Huntington” y tantas otras, son algunas de ellas, hoy la OMS menciona la cifra de aproximadamente 7.000, que cada día le ganan la partida a un ser humano que se nos va lamentablemente.
En los últimos años la realidad sobre las investigaciones y avances en la aplicación de algún fármaco sobre algunas de estas enfermedades ha conseguido un mejor escenario, pero falta mucho, falta que dejen de ser verdaderamente invisibles, mudas, que salten la valla de la noticia que se menciona cada cierto tiempo cuando se conmemora su día, hace falta una tarea constante y colectiva que entienda la problemática a la que miles de vidas se vienen enfrentado desde hace muchos años.
Estás palabras son apenas un punto de reflexión ahora que todos nos atrincheramos dentro la casa, aguardamos y esperamos la buena nueva que debe y llegará pronto, así lo deseamos con afán.
Pero vale la nota, para decir, qué, ese miedo, ese deseo, esa espera, ese encierro no elegido, las personas que padecen alguna enfermedad “huérfana”, “rara”, no tan común, lo han sentido en carne propia como nadie y en solitario temor, atados a un respirador, a una camilla de hospital, a una esperanza que se tarda, ellos, hoy también añoran el triunfo de toda la humanidad sobre la pandemia, y que pronto, en solidario y extendido apoyo se mire, se acompañe, se exija, que para ellos también llegue la buena nueva que cambie su realidad.
Para que no se nos vayan más vidas.
Cuidemos la vida de todos.
Un enemigo invisible, escondido detrás de la puerta de la casa, vigilante sin rostro ni ruidos que lo anuncien, callado y obstinadamente peligroso nos acecha.
Todos los gobiernos cierran sus fronteras tomando todo tipo de medidas, se preparan para defender la vida de sus comunidades y eso es maravilloso.
La vida debe ser siempre lo primero.
Hay miedo, la enfermedad es el espejo donde ningún ser humano quiere verse, frágiles, indefensos, así nos descubrimos, no somos inmortales.
Desde todos los rincones del planeta surgen voces, rezos, se anima a los investigadores de los mejores laboratorios para que pronto surja un medicamento que nos salve del miedo, que nos proporcione nuevamente la certeza de saber que nada tocará nuestra salud, porque sin ella nada tendría sentido y el futuro perdería su gracia.
Dentro de las casas estamos casi todos detenidos, esperando que algo pase, que algo ocurra y pronto, recibir la mejor noticia de esta hora, esa que nos diga: ¡se ha conseguido el antídoto, la vacuna, el fármaco añorado! que aísle y erradique definitivamente el Coronavirus.
¡Qué alegría, que triunfo más querido! rezamos que suceda hoy, mañana, cuanto antes.
Está sensación que ahora aterra a la humanidad, es muy parecida a la que a miles de niños, jóvenes, adultos quienes viven y sobreviven con algún tipo de enfermedad degenerativa, incapacitante, mortal, se han enfrentado desde hace varias décadas, muchas veces en solitario, indefensos e ignorados a penas con el apoyo de sus familiares, de la esperanza que siempre aletea en algún camino.
Prisioneros muchas veces dentro de la casa o batallando con la falta de accesibilidad en los espacios públicos o privados, donde se desconoce lo que es depender de una rampa, un ascensor, un espacio accesible, un accesorio o ayuda para la independencia personal, ese puente a la libertad que los redima del encierro al que una enfermedad desconocida casi siempre les confina, donde muchos sueños sobre el futuro también se detienen.
La sociedad ajena a la otredad, muchas veces camina sin inmutarse.
Estas personas junto a sus familias han esperado por años que surja un medicamento, el fármaco anhelado que les salve la vida, exigiendo con gritos mudos que los gobiernos dediquen más presupuestos a nuevas investigaciones y apoyo a quienes a ellas se dedican, con esmero, sin recortes para las ayudas individuales, que les garanticen que sus vidas saldrán vencedoras ante el miedo.
Hoy, los pacientes y las familias que conviven con una enfermedad desconocida, han recibido tal vez esa buena noticia, la que les informa que ha surgido un medicamento de prueba, un ensayo que en el futuro será igualmente definitivo, pero falta mucho, falta que quienes tienen el poder en la toma de decisiones desde lo público y lo privado comprendan, que nada vale más que la vida, (el acceso a los medicamentos para todos y en todas partes, ya no espera) falta que toda la sociedad mire a su alrededor y no tan sólo la dicha segura del paso propio que celebramos, sin inmutarnos de los despeñaderos a los que otros se dirigen.
Las “enfermedades raras” se denominan raras, por la poca prevalencia y lo huérfanas que se tornan ante la posibilidad de estudios o nuevas investigaciones que posibiliten una luz de vida al final del túnel para quienes la padecen. Estas patologías no cuentan con la fuerza mediática con la que hoy, una enfermedad como el Covid 19, que ataca a toda la humanidad, recibe como fortaleza y empuje para que se llegue a una cura definitiva.
Las personas que padecen algún tipo de “enfermedad rara”, además, se vuelven más vulnerables ante una pandemia como la que hoy nos enfrentamos.
“Distrofia Muscular de Duchenne”, “Atrofia Muscular Espinal”, “Fibrosis Pulmonar Idiopática”, “Esclerosis Múltiple”, “Fibromialgia”, “Enfermedad de Huntington” y tantas otras, son algunas de ellas, hoy la OMS menciona la cifra de aproximadamente 7.000, que cada día le ganan la partida a un ser humano que se nos va lamentablemente.
En los últimos años la realidad sobre las investigaciones y avances en la aplicación de algún fármaco sobre algunas de estas enfermedades ha conseguido un mejor escenario, pero falta mucho, falta que dejen de ser verdaderamente invisibles, mudas, que salten la valla de la noticia que se menciona cada cierto tiempo cuando se conmemora su día, hace falta una tarea constante y colectiva que entienda la problemática a la que miles de vidas se vienen enfrentado desde hace muchos años.
Estás palabras son apenas un punto de reflexión ahora que todos nos atrincheramos dentro la casa, aguardamos y esperamos la buena nueva que debe y llegará pronto, así lo deseamos con afán.
Pero vale la nota, para decir, qué, ese miedo, ese deseo, esa espera, ese encierro no elegido, las personas que padecen alguna enfermedad “huérfana”, “rara”, no tan común, lo han sentido en carne propia como nadie y en solitario temor, atados a un respirador, a una camilla de hospital, a una esperanza que se tarda, ellos, hoy también añoran el triunfo de toda la humanidad sobre la pandemia, y que pronto, en solidario y extendido apoyo se mire, se acompañe, se exija, que para ellos también llegue la buena nueva que cambie su realidad.
Para que no se nos vayan más vidas.
Cuidemos la vida de todos.
*Andrés Castillo
Escritor.
Docente universitario.
Castillete7@gmail.com
Escritor.
Docente universitario.
Castillete7@gmail.com
